A hora de soltar a bicicleta (sobre o livro A Geração Ansiosa)

Li recentemente o livro A Geração Ansiosa, de Jonathan Haidt. Confesso que, antes de ler, tinha preconceito com o livro. Vinha acompanhando as discussões sobre o livro e achava que podia ser apenas um texto de quem estava ficando velho, não acompanhava as mudanças no mundo e apontava o dedo acusador para os mais jovens: "Essa geração está perdida!". Ou alguém que tem medo de tecnologia... Alguns colegas de trabalho fizeram bons comentários sobre o livro e, ainda desconfiado, resolvi ler.

O autor fala das mudanças na forma de se viver a infância e, principalmente, do impacto da vida hiperconectada. Estamos constantemente ligados às redes sociais com dispositivos que nos acompanham o tempo todo. Para piorar, o "algoritmo" nos entrega conteúdos personalizados, usando de mecanismos psicológicos para capturar nossa atenção durante o maior tempo possível.

Segundo o autor, isso nos impacta a todos, mas principalmente a crianças e adolescentes. Amparado por pesquisas de longo prazo, ele indica um aumento no adoecimento de crianças e adolescentes a partir de meados da década de 2010 em escala global. Ele correlaciona esse adoecimento com a disseminação de smartphones e mudanças significativas nas redes sociais que ocorreram 2 ou 3 anos antes. Haidt defende que as redes sociais deveriam ser liberadas apenas para maiores de 16 anos, permitindo algum amadurecimento psicológico anterior.

Mas o que mais me chamou a atenção nesse livro foi o relato da mudança social que já estava em curso antes do smartphone ser lançado: o fenômeno da superproteção das crianças no mundo real versus nenhuma proteção no mundo digital. Neste texto, vou me ater à superproteção no mundo real.

Somos pais cuidadosos e é natural que queiramos proteger nossos filhos. Nos escondemos dentro de condomínios, trancamos as portas, os enchemos de dispositivos eletrônicos para que eles possam se divertir em casa, em segurança. A ideia é evitar riscos a todo custo.

Acho que com a disseminação de notícias, especialmente as ruins, desconfiamos de tudo e de todos. Nós, que brincamos na rua com a criançada da vizinhança, não permitimos que nossos filhos façam o mesmo e criem "casca" para enfrentar a vida em sociedade.

Haidt advoga que as crianças precisam correr riscos para desenvolver sua autonomia. E que naturalmente a criança procura riscos gradualmente, retornando à segurança da proximidade com os pais quando se sente ameaçada. Para o autor, é importante o brincar livre, para que surjam as dificuldades, os conflitos e essa criança amadureça. Ou seja... nada de ser um fiscal de parquinho!

O autor ainda vai mais longe: pergunta com quantos anos nós saíamos na rua sozinhos para ir à escola, ao mercadinho do bairro ou mesmo brincar? E com qual idade achamos que nossos filhos estarão maduros o suficiente para ter essa autonomia? Normalmente a diferença de idade será significativa.

Nosso papel como pais é proteger, sim. Mas acima de tudo, precisamos ajudar nossos filhos a se desenvolverem e aprenderem a se virar sem a gente. Não podemos ter a vaidade de querer ser necessários para sempre. Afinal, um dia nós não estaremos mais por aqui...

Acredito que é preciso um pouco mais de cautela para criar uma criança neurodivergente. Ainda assim, precisamos pensar em oferecer a maior autonomia possível. É preciso confiar que nossos filhos serão capazes. E se ainda não conseguirem se virar, dar a confiança e o incentivo para tentarem novamente.

Há alguns meses, tirei as rodinhas da bicicleta de minha filha com autismo. Para ela se sentir mais confiante, providenciei capacete, luvas, joelheiras e cotoveleiras. Usei a técnica da toalha* para dar sustentação ao tronco e corria a seu lado orientando sobre deixar a barriguinha dura, olhar lá no final da rua, ganhar velocidade... haja fôlego!

Depois de algum tempo, percebi que ela já estava bem o suficiente para tentar sozinha, mas o medo de soltar a bicicleta era todo meu. E se ela cair e não quiser mais tentar? E se ela se machucar? Tem uma hora que a gente precisa soltar a bicicleta! Não é fácil saber qual é esse momento, mas a gente precisa confiar no trabalho que fizemos e, principalmente, na capacidade de nossos filhos. Nossos filhos vão cair, vão se machucar. Isso faz parte do amadurecimento: é preciso saber cair, levantar e seguir.

* Enrolar uma toalha no tronco da criança e a segurar por trás. Permite que a criança tenha sustentação, mas dá liberdade de movimentos para ela aprender a ter equilíbrio sozinha.

O filho eterno (livro)

Ser pai de uma criança com autismo significa que você vai passar algumas boas horas por semana em salas de espera. E se você não tem como trabalhar remotamente, você tem que se virar para passar o tempo... o celular é companheiro da maioria. Mas tem gente que borda, que fica de conversa... eu redescobri a leitura.

Não que eu não lesse. Mas normalmente era alguma coisa relacionada ao estudo ou trabalho. Leituras técnicas. Nas salas de espera voltei a ler coisas bem diversas e foi muito bom!

O Filho Eterno, de Cristóvão Tezza, foi um desses livros. Acho que se tivesse que descrevê-lo em uma palavra, usaria "peculiar".

O livro é autobiográfico. O autor conta sobre sua relação com seu filho que tem síndrome de Down. É desconcertante a autenticidade e crueza com que narra seus sentimentos e pensamentos intrusivos em relação à sua vida, sua família e, em especial, seu filho. Não é um livro "bonitinho".

Por exemplo, logo no nascimento de seu filho e com a notícia de ter síndrome de Down, ele se apega aos possíveis problemas de saúde que levavam à baixa expectativa de vida dessas pessoas... Não por medo de perder seu filho, mas como uma solução para esse "problema". Sim, ele enxergava o próprio filho como um problema. Também há alguns momentos em que espera uma cura milagrosa ou um doutor que negue a condição de seu filho.

O autor parte de uma visão egocêntrica, falando sobre todo seu potencial não desenvolvido até então como escritor (colecionava recusas na publicação de seus textos), sobre depender financeiramente de sua esposa (um fracasso muito significativo para um homem nos anos 70 e 80) e da vergonha de ter um filho com deficiência, frente aos olhares penalizados da família e amigos. As histórias da criação de seu filho são entremeadas por outros momentos de sua vida, como a adolescência e juventude. Às vezes a gente demora a perceber que houve um corte temporal.

Com o tempo o pai vai amadurecendo, criando laços afetivos com seu filho, assumindo suas responsabilidades na rotina - comandada pela sua esposa, essa sim, uma heroína quase invisível na narrativa.

Ao final, o pai enxerga o filho com suas limitações, mas também suas capacidades. Percebe suas melhores qualidades - "o mundo dos afetos é o talento dessa criança". O filho real, sem idealizações!

Acho que o autor consegue despertar vários sentimentos nos leitores, o que já é um grande feito. Confesso que no início achei o livro repugnante. Fiquei com raiva e nojo desse pai merda... Mas também percebi que é preciso muita coragem para aceitar suas sombras. E quem não as tem?

Acredito que aceitar nossas imperfeições é importante. E contemplar a vida, mesmo em momentos difíceis, nos ajuda a seguir em frente e sermos pessoas melhores. Ao final, criei até uma simpatia pelo pai desajeitado que se manteve presente.

Obs. 1: Achei interessante que o livro retrata o início do oferecimento de terapias especializadas no Brasil, que ainda engatinhava. Hoje as informações circulam mais e a disponibilidade de profissionais  aumentou. Nessa perspectiva, a vida de uma família com uma criança neurodivergente é mais fácil que naquela época.

Obs. 2: O livro tem vários "passarinhos soltos" que às vezes pousam nos nossos dedos: "ponha o pé num avião, ele concluiu - e desaparecemos" ou  "a ideia do tempo - não, a presença física do tempo mesmo - só é percebida integralmente quando o próprio tempo, de fato, começa a nos devorar". Há algumas tantas ideias como essas ao longo do livro, que são material para longa reflexão.

Estamos vivendo uma epidemia de autismo?

Se você é pai, mãe, ou simplesmente alguém atento ao mundo, já deve ter percebido que nunca se falou tanto em autismo. Não é só impressão: dados do CDC (Center for Disease Control and Prevention), dos Estados Unidos, mostram isso de forma inequívoca. No ano 2000, o índice era de 1 uma criança com autismo para cada 150 (cerca de 0,7%). Vinte e dois anos depois, o número saltou para 1 autista a cada 31 crianças até 8 anos: 3,2% da população! Esses dados foram coletados nos Estados Unidos, mas sua generalização para outros países é aceita pela comunidade científica.

A explicação mais comum para isso não está relacionada ao aumento no número de casos, mas no aumento do diagnóstico. Os critérios diagnósticos mudaram, o DSM-5 e a CID-11 agruparam condições diferentes sob o mesmo guarda-chuva do autismo, consolidando um novo entendimento sobre o assunto. Também houve o aumento do número de profissionais capacitados, que agora conseguem diagnosticar aquilo que passava batido. Em resumo, argumenta-se que no passado milhares de adultos e crianças simplesmente foram ignorados e hoje, felizmente, eles começam a aparecer nas estatísticas. Faz sentido! Mas será que é só isso?

Quem viveu a escola dos anos 80 ou 90 sabe: as salas de aula não eram lugares inclusivos. E não parece que, naquela época, havia por aí tanta criança com as características que hoje são atribuídas ao autismo. Vá lá puxar pela memória... Essas características não são sutis. Os comportamentos diferentes, as estereotipias, as dificuldades sociais, as crises sensoriais - tudo isso existia antes das mudanças no diagnóstico. Mesmo nos casos "leves" seria possível perceber que aquela pessoa não era o que hoje chamamos de neurotípica. Atualmente as salas têm múltiplas crianças autistas, quando antes isso era raridade absoluta. Onde estavam essas crianças? Todas estavam "escondidas" pelas famílias?

Provavelmente - e infelizmente - sim. Pelo fato de a sociedade e as escolas não serem acolhedoras essas crianças nem iam à escola ou, se fossem, a experiência devia ser tão traumática, que desistiam em pouco tempo. Também havia instituições especializadas na "educação especial", focadas em desenvolver habilidades para vida diária e socialização... na prática, essas crianças se isolavam do convívio social, normalmente com as interações restritas às próprias famílias. Por isso, quando a política educacional se tornou mais inclusiva, trazendo as pessoas com diferentes condições e necessidades para o ensino regular, houve uma percepção do aumento exagerado nos casos de autismo.

Numa conversa recente com uma amiga, ela apresentou uma hipótese simples, mas que me pareceu fazer sentido quando consideramos o quadro geral: "As pessoas estão tendo filhos muito mais tarde". Esse é o fator ambiental mais relevante em relação à prevalência do autismo e pode ser uma justificativa plausível para um aumento no número de autistas, para além do mero aumento dos diagnósticos ou da percepção social.

Nos últimos dias tenho ouvido muito sobre a correlação entre uso de paracetamol durante a gravidez e autismo. Apesar da identificação dessa correlação, os estudos ainda não identificaram um nexo de causalidade. Assumir que o paracetamol é o causador do autismo neste momento ainda é precipitado. É preciso que se estude mais a fundo a questão.

O discurso de quem trata o autismo como uma doença é problemático. Em primeiro lugar, traz um estigma desnecessário a quem já leva uma vida tão sobrecarregada. Além disso, se é uma doença, pode haver uma cura. Só que o autismo faz parte da construção da personalidade de quem o tem. A pessoa é daquele jeito, se relaciona com os outros e com o mundo dentro de suas características e deve ser aceita assim. Dizer que o autismo é uma doença e que pode ser curado significa, em certa medida, negar a identidade dessa pessoa. 

É importante compreender os motivos da prevalência de autismo na nossa sociedade, mas não é isso que mais me tira o sono: essa grande quantidade de pessoas autistas chega à uma sociedade despreparada para os acolher e atender. A rede de saúde pública e de educação simplesmente não dão conta. Essas crianças - 3% da população - vão crescer, virar adultos. Vão precisar trabalhar, se sustentar, e contribuir com a sociedade...

E o trabalho em nossa sociedade não parece ter espaço para quem é neurodivergente. A avaliação da performance profissional usa critérios que excluem os autistas e o conceito de produtividade ignora que pessoas autistas podem ser excepcionais em suas áreas de interesse. É um desperdício de potencial humano.

Há uma pergunta que não silencia: o que é que a gente vai fazer com isso?

A criação de crianças com autismo: desafio diário de mães e pais.

Quando pensamos em trabalho, logo vem à nossa cabeça uma atividade remunerada, executada em benefício de terceiros. Mas e o trabalho que realizamos em nossas casas, em benefício próprio ou da nossa família? Ele não é remunerado, é cansativo, rotineiro, não tem descanso semanal, não tem férias... Por uma construção social, esse tipo de trabalho recai quase sempre sobre as mulheres.

Quando temos filhos, esses trabalhos se multiplicam. Os cuidados com uma criança neurotípica demandam muito da família, mas quando olhamos para uma família com uma criança neurodivergente, a carga de trabalho não remunerado aumenta muito. A divisão desse trabalho segue, em grande parte, os mesmos padrões de gênero que conhecemos. Claro que há exceções, mas são exatamente isso: exceções.

Mães e trabalho invisibilizado

Elas são as primeiras a perceber que algo é diferente e, quase sempre, são elas quem "pegam os bois pelos chifres". Assumem a carga mental de coordenar terapias, consultas médicas, adaptações escolares e a logística doméstica – tudo ao mesmo tempo. Suas agendas viram quebra-cabeças diários, onde cada peça deve se encaixar perfeitamente, sob o risco de tudo desmoronar. O preço? Muitas veem suas carreiras estagnarem ou são forçadas a deixar o mercado de trabalho. O seu autocuidado vira luxo, não prioridade. O abandono é frequente – seja do parceiro, da família ou de amigos que não entendem a realidade em que a mãe de um autista vive. Ou simplesmente não querem se comprometer com algo tão desgastante. Elas arcam com o trabalho mais nobre que uma sociedade tem: cuidar de seu futuro, mas muitas vezes são deixadas sozinhas nessa tarefa.

Pais e o isolamento dos provedores

Enquanto isso, muitos pais assumem o papel de provedores, trabalhando longas jornadas – às vezes em mais de um emprego – para arcar com os custos de terapias, planos de saúde e necessidades específicas. Sua preocupação é constante: "As contas vão fechar este mês?" Mas há outro custo: o distanciamento emocional. Muitos se isolam, tentando ser o "porto seguro" da família, mas acabam desconectados da dinâmica do dia-a-dia. Nas salas de espera das clínicas, alguns parecem perdidos – não por falta de amor, mas porque nunca aprenderam a ocupar esses espaços de cuidado.

Por trás dessa divisão, há uma verdade dura: normalmente, todos estão fazendo muito além do que podem.

As salas de espera

Depois de frequentar por um tempo as salas de espera das diferentes clínicas, os rostos vão ficando familiares. São sempre os mesmos que estão por ali: mães e pais normalmente cansados, absorvidos pelos celulares, trabalhando em algum cantinho improvisado ou cuidando de outro filho que precisou acompanhar essa agenda. Onde estão as redes de apoio nessas horas?

Mas nesses locais também vejo resiliência, disciplina, propósito e acolhimento. De vez em quando surgem algumas conversas relaxadas, compartilhamento das pequenas vitórias e a sensação que há pessoas que compreendem exatamente como nos sentimos.

E se pudermos fazer diferente?

Como falei, essa divisão de trabalhos pode ser flexibilizada de forma a não sobrecarregar ainda mais quem já está sobrecarregado. Os pais podem - e devem - assumir mais tarefas de cuidado e planejamento doméstico. Além disso, é preciso ter muita maturidade para compreender sua realidade e estabelecer limites: ninguém tem que dar conta de tudo!

A construção de redes de apoio é muito importante, tanto para contribuir com o trabalho, como para compartilhar momentos de leveza.

Ah! Não dá para pensar que as mudanças dependem só de nós mesmos. Políticas públicas de apoio aos autistas e suas famílias, bem como alguma forma de valorização dos trabalhos domésticos e de cuidado não remunerados são importantíssimos para aliviar um peso que é sufocante sobre as famílias - e especialmente as mães.

Quando a Vida Virou Uma Linha de Produção? (sobre o livro Sociedade do Cansaço)

(Antes deste texto, preciso fazer uma observação: em alguma medida, sou uma pessoa privilegiada. Coisas que falarei aqui não são opção para boa parte da população, mas uma realidade que se impõe.)

Ler Sociedade do Cansaço, de Byung-Chul Han, foi um soco no estômago! O autor descreveu uma grande angústia que eu sinto, mas não sabia explicar. Descobri que não estou apenas cansado – estou esgotado de ser o "gerente de minha própria existência". 

O que temos de mais precioso, o tempo, virou moeda que gastamos sem perceber, entre compromissos que se multiplicam, e deixamos de usufruir nossa vida, viver e conviver.

O paradoxo? No meio dessa loucura, descobri que meu trabalho – justamente o lugar que deveria ser fonte de exaustão – tornou-se meu refúgio. Lá, pelo menos, as regras são claras: hora para entrar, para sair, o trabalho a ser realizado é bem definido... Mas e o resto? A vida virou uma planilha.

Precisamos ser produtivos em todas as esferas da vida: trabalho, saúde, lazer... Temos uma agenda mínima de exercícios para fazer, nos esforçar para bater metas de tempo, peso, constância; devemos comer alimentos saudáveis, nas quantidades exatas, com um intervalo máximo entre as refeições e é prudente contar as mastigações; nosso lazer se tornou compromisso, com hora marcada; precisamos fazer a manutenção das amizades; os hobbies não são mais relaxados, precisamos ir à perfeição; até o descanso ficou parametrizado, pois temos metas de horas de sono, posição certa para dormir, suplementos e medicamentos para dormir melhor.

Nosso corpo virou uma fábrica e nossa vida uma linha de produção, com variáveis a se controlar. 

Hoje há relógios inteligentes (será?) para monitorar batimentos cardíacos, tempo e esforço da atividade física, horas e qualidade do sono... e temos que compartilhar tudo isso em nossas redes sociais! Não basta fazer, temos que mostrar o nosso sucesso como empresários de nós mesmos.

A vida capitalista/industrial nos desumaniza, nos torna máquinas, matéria-prima e produto. E não há saída!(?) Como nos desvencilhar desse novo modo de vida?

Claro que a rotina como pai de criança com autismo acentua esse processo. Temos toda uma jornada de terapias e suporte nas atividades escolares e do dia-a-dia a cumprir. Estamos sempre atrasados, correndo atrás de... eu já nem sei. Percebi que ainda jogo minhas filhas para esse modo de vida fadado ao adoecimento.

Aqui ecoa o que já escrevi antes: estamos tão ocupados cuidando que esquecemos como simplesmente estar. Aprendi com minha filha que os melhores momentos surgem nos intervalos não programados – quando abrimos mão do cronograma para realmente conviver. Sabe aquela hora que você já está atrasado mesmo e que não adianta correr? Relaxe e aproveite esse tempinho...

As mesmas redes que me mostram "como ser um pai melhor" são as que me fazem questionar: por que transformamos até o amor em checklist? Por que cada abraço precisa ser "terapêutico", cada brincadeira "estimulante"?

Precisamos usufruir de momentos preguiçosos, sem preocupação com o horário ou alguma meta e objetivo. Precisamos usufruir da dádiva que é estarmos vivos! Sim, viver é uma dádiva, independente de acreditarmos ou não em um Deus. A vida é muito preciosa e a recebemos como um presente.

O bem-viver é uma saída?

Recentemente descobri o “bem-viver”, um conceito aprendido com os povos andinos (buen vivir). É uma filosofia de vida ancestral que não prega a produtividade, mas a convivência, a harmonia – com as pessoas, com a natureza e consigo mesmo.

Não é romantizar a pobreza ou negar os avanços de nossa ciência. Se trata mais de questionar a troca do viver pelo desempenhar. Não me parece correto transformarmos a vida numa dívida eterna de metas.

Como diz Han, o cansaço contemporâneo não vem do excesso de esforço, mas da exaustão de sermos nós mesmos nosso maior patrão. Talvez a verdadeira revolução seja deixar de ser CEO da própria existência e voltar a ser simplesmente... humano.

Depois de toda essa reflexão, uma pequena lista (resquícios de uma mentalidade produtivista) de pequenos atos de rebeldia:

- Não usar o relógio “inteligente”.

- Não encher a agenda de compromissos - e tirar alguns que não fazem sentido.

- Viver dias fora do sistema: sem métricas, sem posts.

- Respirar fundo e aceitar quando se perde a agenda.

Aprendendo a ser gente: o que minhas filhas me ensinaram sobre a vida

Quando me tornei pai, eu carregava aquela certeza ingênua de que seria eu quem ensinaria minha filha a "ser gente". Afinal, era assim que eu imaginava a parentalidade: os pais e as mães sabem tudo, e os filhos aprendem com eles. Mas a vida, como sempre, tinha outros planos. E foi através das minhas filhas que eu comecei a entender que ser "gente" não é algo que se ensina de forma unilateral. É uma troca constante, um processo que nos transforma tanto quanto transforma aqueles que cuidamos.  

No início, eu achava que tinha todas as respostas. Eu sabia (ou pensava que sabia) como as coisas deveriam ser. Mas cada dia ao lado das minhas filhas foi quebrando minhas certezas, confrontando minhas vaidades e me fazendo repensar valores que eu nem sabia que carregava. Aprendi que ser pai/mãe não é sobre ter todas as respostas, mas sobre estar disposto a fazer perguntas - algumas incômodas - para os outros e para si mesmo.  

Aprendo muito com minhas duas filhas e, às vezes, minha filha neurotípica é mais desafiadora do que a autista. De maneira geral, falarei sobre ser pai e, respeitando o tema desse blog, vou falar um pouco sobre especificidades de ser pai de uma criança com autismo...

A educação que nunca tivemos

Uma das maiores lições que aprendi é que nós, adultos, não fomos educados para conviver. Sim, aprendemos matemática, história, ciências... mas ninguém nos ensinou como lidar com as emoções, como impor limites com respeito, ou como construir relacionamentos saudáveis. Principalmente nós, homens, fomos criados em uma cultura que valoriza a razão e a autossuficiência acima de tudo, enquanto nossas emoções e fragilidades ficam relegadas a um segundo plano. Mas elas ainda estão lá...

Assisti à série Amor no Espectro e me surpreendi com a sensibilidade com que as pessoas neurodiversas são guiadas em seus encontros amorosos, alguns em seus primeiros encontros! Eles aprendem a demonstrar interesse pelo outro, a buscar afinidades, a entender o que é um relacionamento respeitoso. E, enquanto assistia, pensei: Por que isso não é ensinado a todo mundo? A verdade é que a maioria de nós nunca teve uma educação emocional. Na escola nos ensinaram muitos conteúdos e fomos treinados para produzir, para competir e para ter sucesso – mas não para nos relacionarmos, para cuidar, para ouvir e para amar.  

Sair do centro do nosso mundo e ampliar o repertório

Outra coisa que minhas filhas me ensinaram é a olhar para fora, para o outro. Elas têm interesses únicos, paixões que eu nunca teria explorado por minha iniciativa. E, ao me dedicar a entender o que as move, eu acabei descobrindo novas perspectivas, novos jeitos de ver o mundo. Aprendi que o repertório da vida não se limita ao que já conhecemos – ele se expande quando nos permitimos olhar para o outro com um interesse genuíno.  

O aprendizado não é uma via de mão única. Enquanto eu tentava ensinar minhas filhas a navegar pelo mundo, elas me ensinavam a enxergá-lo com outros olhos. E, nesse processo, descobri que o conhecimento técnico-científico, dos livros, é importante, mas não é o suficiente. A capacidade de se conectar com o outro, de se colocar no lugar do outro, de respeitar o outro em sua singularidade é fundamental para nossa própria realização como ser humano.

A paciência e o tempo dos processos

Talvez o maior desafio tenha sido aprender a ter paciência. Minhas filhas me mostraram que o crescimento não é linear. Ele vem cheio de idas e vindas, erros e acertos, rearranjos e recomeços. E, no meio desse processo, eu tive que aprender a respeitar o tempo delas – e, consequentemente, o meu próprio.  

Aprendi também que nem tudo precisa ter uma finalidade ou uma utilidade. Nossa cultura nos ensina a buscar resultados, a medir sucessos, a justificar cada ação com um propósito. Mas há beleza no simples existir, no estar presente, no viver sem pressa. Nem tudo precisa ser produtivo para ser valioso.  

Ser gente é um processo contínuo

Hoje, eu vejo como ser pai me transformou. Minhas filhas não só me ensinaram a ser um pai melhor, mas também a ser uma pessoa melhor. Ser "gente" é um aprendizado e uma metamorfose contínuos, nem sempre linear e perfeito. Às vezes temos que abraçar o caos e nossa imperfeição.

Cuidar de si para cuidar do outro

Ser mãe ou pai de uma criança autista pode ser desafiador. Cada dia traz suas próprias lutas e muitas vezes nos vemos imersos em uma rotina que gira em torno das necessidades dos nossos filhos. É natural que, nesse processo, nos esqueçamos de nós mesmos. Mas isto é essencial: é preciso cuidar de si para cuidar do outro.  

Lembra daquele aviso que ouvimos nos aviões? "Coloque primeiro a máscara em você e depois ajude as crianças". Essa analogia é perfeita para refletirmos sobre a nossa realidade. Se não estivermos bem, como poderemos oferecer o melhor aos nossos filhos? Cuidar de si não é egoísmo, é uma necessidade. É um ato de amor por quem depende de nós.  

Atividade física faz bem para o corpo e a mente

Praticar uma atividade física regularmente é fundamental. Não precisa ser nada complexo ou exigente. Uma caminhada no parque, dançar, ou até mesmo alongamentos em casa já fazem uma grande diferença. Quando nos movimentamos, nos sentimos bem. Tá certo que começar é difícil... mas com o tempo até sentimos falta.

Descansar não é luxo, é essencial 

Descansar quando necessário é outra peça-chave. Às vezes, nos cobramos tanto que esquecemos que o cansaço físico e emocional pode nos impedir de enxergar soluções e aproveitar os momentos bons. Permitir-se uma pausa, seja para uma soneca, uma leitura tranquila ou simplesmente não fazer nada, é um gesto de autocuidado que reflete diretamente na qualidade do cuidado que oferecemos aos nossos filhos. 

Refletir sobre as próprias necessidades  

É importante parar e refletir: O que eu preciso agora? Pode ser um tempo sozinho, uma conversa com um amigo, ou até mesmo buscar ajuda profissional quando a carga parece pesada demais. Ter uma rede de apoio é fundamental, seja ela formada por familiares, amigos ou grupos de pais que compartilham experiências semelhantes. Não podemos achar que conseguimos sozinhos... somos seres sociais!

Lazer sem cobranças  

Quando falamos em atividades de lazer, é crucial que elas não se transformem em mais uma obrigação. Muitas vezes, a pressão por desempenho que carregamos em tantas áreas da vida também chega ao lazer. Por que o lazer não pode ser leve? Não precisamos ser os melhores na nossa prática esportiva, dança, artesanato ou no que quer que seja. O importante é sentir prazer naquilo que fazemos, sem cobranças ou metas rígidas.  

Flexibilidade, mas sem abrir mão de si

É claro que, em alguns momentos, precisaremos flexibilizar nossas necessidades pessoais para atender às demandas dos nossos filhos. Isso faz parte da vida. Mas é essencial que isso não se torne a regra. Cuidar de nós mesmos nos mantém fortes e presentes.  

O amor próprio nos ajuda a amar o outro.

No fim das contas, cuidar de nós mesmos é o que nos permite cuidar dos nossos filhos com mais paciência, amor e disposição. Estar bem não é apenas um presente para nós, mas também para quem amamos. Somos tão importantes quanto aqueles que nós cuidamos.

A sociedade está preparada para acolher um autista?

O autismo é um universo de possibilidades. Cada pessoa no espectro manifesta suas características de forma única, com necessidades, habilidades e desafios que variam amplamente. Algumas pessoas autistas podem ter uma comunicação verbal rica, enquanto outras se expressam de maneiras não convencionais. Algumas têm sensibilidades sensoriais intensas, enquanto outras encontram conforto em padrões e rotinas. E, mesmo assim, a sociedade insiste em tratá-los como um bloco único, como se houvesse um "manual" para lidar com o autismo.

Essa falta de compreensão começa cedo, muitas vezes nas barreiras para acessar terapias. Quando as terapias finalmente são disponibilizadas, é comum que sejam limitadas em quantidade ou em qualidade, deixando as pessoas com autismo sem o suporte contínuo que tanto precisam.

E aqui está um ponto que me faz refletir: o esforço é quase todo deles. Crianças e adultos autistas passam por horas de terapia tentando "se adequar" a uma sociedade que, frequentemente, é hostil às suas diferenças. Os objetivos das terapias, em sua maioria, é aproximar os comportamentos das pessoas autistas a um padrão de "normalidade". Mas o que é, afinal, essa normalidade? Quem a definiu? E por que nos baseamos em um conceito tão carregado de preconceitos?

Espera-se que as pessoas autistas ajustem seus comportamentos, escondam suas peculiaridades e se moldem a um padrão de uma sociedade que nem sempre as acolhe. É como se o peso da adaptação fosse colocado unicamente sobre elas, enquanto a sociedade continua imutável, sem fazer esforço para ser mais acessível e inclusiva.

E isso não se limita ao autismo. Essa dinâmica se repete com qualquer condição de deficiência ou análoga à deficiência. As barreiras não estão apenas nas ruas sem rampas, nas escolas sem suporte ou nos ambientes de trabalho excludentes. Elas estão no olhar de estranhamento, nas palavras que julgam, na falta de empatia para entender que, se é difícil se adaptar ao mundo, mais difícil ainda é quando esse mundo não tenta se adaptar minimamente às necessidades daqueles que são diferentes.

Não estou dizendo que as terapias ou os esforços individuais não sejam importantes. Eles são, e muito. Mas precisamos urgentemente equilibrar essa balança. Não é justo exigir que as pessoas com autismo façam todo o trabalho de adequação de seu comportamento, enquanto a sociedade permanece em sua zona de "normalidade".

Uma sociedade que realmente acolhe é aquela que reconhece que todos têm algo a contribuir e que as diferenças não precisam ser apagadas para que isso aconteça. É aquela que vê a diversidade como uma riqueza e não como um obstáculo a ser superado.

O papel das mães e dos pais no acompanhamento de um filho com autismo

Se tem algo que aprendi nessa jornada como pai de uma criança com autismo, é que ninguém conhece nosso filho melhor do que nós. Os profissionais têm o conhecimento técnico, e isso é valioso, mas somos nós que estamos ali no dia a dia, percebendo cada pequeno avanço, cada dificuldade, cada potencial que ainda está esperando para florescer.

As avaliações neuropsicológicas, as consultas com neuropediatras e psiquiatras infantis são ferramentas importantes, mas elas não capturam a totalidade do que vivemos com nossos filhos. Há nuances, detalhes e momentos que só quem convive diariamente pode enxergar. Por isso, é essencial que nós, pais, sejamos ouvidos.

A importância de ser ouvido

É fundamental encontrar profissionais que estejam abertos ao diálogo. Não adianta colocar 10 horas semanais de terapia se percebemos que nosso filho está exausto e isso está afetando seu rendimento na escola e nas próprias terapias. Também não faz sentido sobrecarregar a rotina com atividades estruturadas ao ponto de privá-lo de brincar livremente — algo tão essencial para qualquer criança.

E o que dizer das prescrições que muitas vezes ignoram as particularidades do nosso filho? Focam em objetivos genéricos, sem considerar necessidades mais urgentes ou, pior ainda, deixando de lado o que realmente importa para o bem-estar da criança.

Já passei por essa situação algumas vezes e vou compartilhar um exemplo: Minha filha com autismo veio evoluindo bastante com as terapias. Entretanto, chegou a um ponto em que comecei a perceber um estacionamento no seu desenvolvimento geral e ela começou a apresentar mais dificuldades na escola. Naquele momento, o principal foco das terapias eram a integração social (saber esperar o seu momento de falar/jogar, ter o momento para ouvir e falar, se interessar pelas outras pessoas...) Minha filha já estava bem desenvolvida nesses aspectos, pois crianças neurotípicas que conviviam com ela não apresentavam os comportamentos esperados - pelo contrário! Questionei a condução das atividades, que demandavam tempo e esforço de minha filha, mas não a ajudavam na lida com a realidade que ela vivia - crianças se impondo, desrespeitando as regras das brincadeira para ganhar, impedindo o seu momento de fala... Preferia muito mais que as terapias a ajudassem nas suas dificuldades escolares do que as atividades desenvolvidas na época. 

Os profissionais envolvidos não concordaram com meu posicionamento, pois estavam seguindo o protocolo estabelecido ("padrão ouro!") e permaneciam insensíveis às necessidades que apresentei. Tentei compreender o contexto da clínica - muito cheia, com crianças com diferentes necessidades, com uma condução técnica rígida e com alguns profissionais chaves muito sobrecarregados... provavelmente não conseguiriam oferecer um atendimento mais individualizado. Compreendi que era a hora de procurar um outro local que atendesse melhor minha filha.

Os desafios do sistema

O sistema de apoio, infelizmente, está longe de ser ideal. As clínicas de terapia estão sobrecarregadas. Há poucos profissionais disponíveis, muitos deles mal remunerados e percebemos uma alta rotatividade. Isso dificulta a construção de um acompanhamento consistente e especializado para cada criança, considerando que as demandas variam muito de caso para caso.

E as escolas? Ah! As escolas... Nos colégios particulares, é comum que evitem reconhecer as necessidades das crianças, porque isso significa gastos extras com atendimento individualizado. Já as escolas públicas, que muitas vezes contam com profissionais com formação na área de educação inclusiva, enfrentam um desmonte constante, falta de recursos e condições inadequadas para atender essas demandas.

Como pais, ao buscarmos o melhor para nossos filhos, frequentemente somos vistos como “os chatos”. Mas, honestamente? Prefiro ser o chato do que omitir-me diante de algo tão importante. É necessário aproveitar a maior neuroplasticidade das crianças para que elas não percam oportunidades no seu desenvolvimento.

Confie no que você percebe

Esta é a ideia que quero compartilhar: confie nas suas percepções! Você conhece seu filho como ninguém. Escute os profissionais, mas também peça para ser ouvido. Não importa se você não conhece os termos técnicos, fale da maneira que você entende... Dialogue, exponha seu ponto de vista, questione prescrições que não parecem fazer sentido para a realidade do seu filho. Tome as decisões difíceis quando necessário!

E mais: procure outras famílias, crie uma comunidade. Conversar com outros pais que vivem as mesmas lutas ajuda a perceber que não estamos sozinhos. Podemos aprender com experiências de outras pessoas e também contribuir com nossa vivência, fazendo a diferença na vida de nossas crianças.

Acima de tudo, lute por aquilo que você acredita ser o melhor para o seu filho. No fim das contas, é isso que faz a diferença no desenvolvimento dele.

As emoções de acompanhar um autista

Ser pai ou mãe de uma criança com autismo é viver em uma montanha-russa emocional. Navegamos sentimentos, às vezes contraditórios, que nos levam da angústia à esperança, da alegria ao medo... tudo isso no mesmo dia. Quero falar um pouco dessas emoções porque sei que todos nesse barco já as sentiram de forma muito intensa.

As angústias e os medos

Eu me lembro bem da angústia de perceber que minha filha não atingia os marcadores de desenvolvimento esperados, antes mesmo de termos um diagnóstico. Enquanto outras crianças começavam a falar, brincar em grupo ou demonstrar certos comportamentos, eu via minha pequena se afastar desses marcos e me perguntava o que estava acontecendo. A sensação de incerteza era sufocante.

E então veio a dor do preconceito. Nada machuca mais do que perceber que o mundo pode ser tão duro com quem amamos. Às vezes, o preconceito vem de estranhos. Outras vezes, vem de quem está perto, disfarçado de “conselhos” ou “opiniões”. O que me parte o coração é saber que, em algum momento, minha filha também percebe. Ele nota os olhares, as palavras, os gestos.

Outro momento difícil é quando ela tenta fazer algo e não consegue. Vejo a frustração em seus olhos, e sinto o peso de sua dor como se fosse minha. Nessas horas, tudo o que eu queria era poder resolver o mundo para ela, afastar os desafios, tornar tudo mais fácil.

E, claro, o medo pelo futuro está sempre lá, como uma sombra persistente. Será que ela vai conseguir ser independente? Ter um emprego? Cuidar de si mesma?  Como será quando ela se apaixonar? Será que ela será compreendida ou será enganada por pessoas que deveriam acolhê-la e protegê-la? E quando eu não estiver mais por aqui, como será a vida dela? A gente nem pode morrer em paz, né?

Às vezes o medo tenta sufocar a esperança de um bom futuro... mas é aí que me esforço a pensar que o futuro ainda não aconteceu, e o que fazemos hoje pode mudar muita coisa.

As pequenas grandes alegrias

Também existem muitas alegrias nessa jornada. Elas podem ser pequenas para os outros, mas para nós, são gigantescas. A primeira vez que ela leu uma frase sozinha. O dia em que ela conseguiu escrever uma página no seu diário contando algo que tinha ocorrido com ela. Aquele momento em que ela compreendeu uma piada ou fez uma pergunta que mostrou que estava pensando de forma abstrata. Esses avanços são motivo de festa, porque sabemos o quanto cada um deles é fruto de muito esforço e dedicação.

E a alegria das amizades? Ah, quando ela faz uma amizade genuína, é difícil segurar a alegria. Saber que ela tem alguém que gosta dela pelo que é, que a vê como um igual, é uma sensação que não tem preço.

Também há a felicidade de vê-la realizar algo desafiador, algo que ela mesma talvez achasse que não seria capaz. Nessas horas, percebo que ela é muito mais forte do que eu imaginava, e me sinto grato por acompanhar o seu desenvolvimento.

Focar no presente e acreditar no futuro

Aprendi que é importante não deixar o medo pelo futuro dominar. Focar no presente é o que nos dá força. Porque é no hoje que podemos fazer a diferença, que podemos incentivar nossos filhos, ajudá-los a crescer e conquistar autonomia.

Não é fácil, mas acredito profundamente no potencial de minha filha. E, sim, isso exige esforço, exige dedicação... Mas também exige fé na sua capacidade, nos profissionais que a atendem, no nosso trabalho e amor.

Não sei como será o futuro, mas estou aqui para preparar minha filha para ele e isso basta! Hoje ela está aprendendo, se desenvolvendo, crescendo... um passo de cada vez.

Teremos momentos bons e momentos difíceis... mas cada etapa é importante: tudo vai dar certo, do jeito que for possível.

Desamparo

Acompanhar alguém com autismo é, sem dúvida, uma obrigação. Nem por isso, deixa de ser um gesto desprendido de amor. Esse caminho é solitário e desafiador, uma luta diária e constante para garantir o que deveria ser básico: direitos, respeito, compreensão. É estar sob uma angústia incessante — financeira, emocional e física. É como se estivéssemos sedentos e pedindo água enquanto caminhamos por uma multidão que não entende o que dizemos. É sobre tentar, tentar e tentar... mas falhar miseravelmente na maior parte das vezes.

A realidade é que essa pressão tem consequências. Já li algumas vezes que pais de pessoas com autismo sofrem mais com a incidência de ansiedade, depressão... também li que o divórcio é mais prevalente nessas famílias. Não sei avaliar se essas informações  procedem, mas sentimos a cobrança de sermos "normais" quando nossa rotina é tudo menos isso. Nosso tempo é sugado por terapias, reuniões, burocracia. Nosso dinheiro vai para profissionais, tratamentos e adaptações. E nossa energia se esgota. Tudo isso enquanto o apoio externo, seja de familiares, amigos ou da sociedade, é mínimo ou inexistente.

E é nesse contexto que vem a sensação de desamparo, que pode assumir diferentes faces:

O Preconceito Velado da Própria Rede de Apoio - Algumas palavras machucam mais porque vêm de quem deveria estar ao nosso lado. Quando familiares ou amigos dizem coisas como: "Mas ela nem parece autista" ou "Ah, isso é falta de disciplina", o que ouvimos não é apoio, mas julgamento. Mesmo as boas intenções podem ser carregadas de preconceitos que nos deixam ainda mais isolados.

O desinteresse dos profissionais - Não é fácil confiar nossos filhos a profissionais que, muitas vezes, não estão preparados para lidar com o autismo. Já perdi a conta de quantas vezes me deparei com psicólogos, professores ou pedagogos que fizeram comentários preconceituosos sobre pessoas com autismo, sem saber que sou pai de uma criança com TEA. Esperamos que essas pessoas sejam mais esclarecidas mas, frequentemente, enfrentamos resistência, falta de empatia e, em alguns casos, puro preconceito.

A burocracia sem fim - Buscar os direitos garantidos por lei deveria ser um processo simples, mas não é. A burocracia é um labirinto exaustivo. Cada benefício demanda tempo, energia e, muitas vezes, um novo laudo, uma nova comprovação, um novo "não" antes de, talvez, um "sim". É como se precisássemos provar que não estamos tentando tirar proveito da sociedade a cada momento que buscamos um direito.

O estacionamento no desenvolvimento - Há o momento em que percebemos que aquela evolução que esperávamos parece ter parado. É um misto de frustração e culpa. Será que estamos fazendo o suficiente? Será que poderíamos fazer mais? Sentimos o peso do futuro sobre nossos ombros. Tique-taque...

A negligência nas escolas - Enfrentamos também a resistência das escolas. Não é incomum ouvir coisas como: "Ela está bem assim", ou "Temos crianças com mais dificuldades aqui". Parece que estamos sempre implorando por algo que deveria ser direito: educação inclusiva e adaptada às necessidades reais da criança.

O isolamento social - Aos poucos, nos isolamos. As pessoas não compreendem a dimensão do trabalho que é acompanhar alguém com autismo. Os convites param de chegar. As amizades esfriam. Não porque queremos, mas porque nossa vida está tão cheia que simplesmente não sobra espaço ou energia para nada mais.

Entregar os pontos? Jamais!

Apesar de tudo isso, há motivos para ter esperança. É verdade que o desamparo é real, mas também é verdade que a informação e a conscientização podem transformar essa realidade. Precisamos falar mais sobre o autismo, sobre as demandas dos autistas e de quem os acompanha. Também gritar (bem alto!) sobre a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso aos direitos.

Mas não podemos fazer isso sozinhos. É essencial fortalecer nossa rede de apoio. Encontrar outras famílias que enfrentam desafios semelhantes pode ser um respiro. Esses encontros nos mostram que não estamos sozinhos, que nossas lutas são compartilhadas, e que podemos fazer mais coletivamente.

O acesso a direitos e a busca por uma vida plena

Ser pai ou mãe de uma criança autista é um aprendizado constante. É mergulhar em um mundo onde as palavras "tratamento" ou "cura" não fazem sentido, porque o objetivo não é "consertar" algo que está quebrado - porque não está -, mas garantir que nossos filhos tenham acesso aos direitos que lhes permitam viver de forma plena e digna. É um caminho de descobertas, lutas e conquistas, muitas vezes atravessado por barreiras burocráticas e sociais que precisam ser superadas.

Direitos, não tratamento ou cura

Uma criança autista não precisa de cura. Ela precisa de inclusão, acessibilidade, respeito e oportunidades. Quando falamos em acesso a direitos, falamos sobre criar as condições para que a criança desenvolva seu potencial e tenha uma vida plena... ou quase isso. O que significa garantir terapias eficazes, suporte educacional adequado, participação em espaços sociais e o direito de ser quem ela é, sem julgamentos ou imposições. Reconhecer esses direitos é enxergar o autismo como uma forma legítima de ser e existir. Também é uma oportunidade para a sociedade, pelo fato de o autista enxergar o mundo - e as pequenas coisas - a partir de uma perspectiva completamente diversa do usual.

O Diagnóstico é a porta de entrada para os direitos

O diagnóstico é fundamental. Ele não pode ser encarado como uma sentença ou um rótulo, mas uma chave que abre portas para acessarmos os direitos que nossos filhos precisam. Muitas famílias têm medo do diagnóstico, mas ele é o primeiro passo para que a criança receba o suporte necessário. Não se trata de limitar a criança, mas de garantir que suas especificidades sejam compreendidas, aceitas e atendidas.

A validade do laudo médico

Uma questão importante para as famílias no enfrentamento da burocracia é a validade do laudo médico que atesta o diagnóstico. A criança autista não deixa de ser autista com o tempo, mesmo que suas habilidades possam evoluir e ela caminhe dentro do espectro. Por isso, garantir que um laudo "antigo" seja aceito para acessar direitos é importante. Uma validade longa para os laudos — como cinco anos, por exemplo — são essenciais e deveriam ser estabelecidas como regra. Isso evita o desgaste das famílias, que não deveriam precisar emitir um novo laudo a cada direito que buscam. Revisões periódicas podem ser feitas, mas de forma a respeitar a realidade da família e a dignidade da criança.

Centralização do reconhecimento jurídico

Hoje, acessar os direitos de uma criança autista pode ser um verdadeiro labirinto. Cada benefício, seja ele educacional, terapêutico ou financeiro, exige um procedimento específico. Essa burocracia fragmentada desgasta as famílias e dificulta o acesso ao que já está garantido em lei. É urgente a criação de uma instância centralizada para o reconhecimento do diagnóstico, que permita o acesso simplificado a todos os direitos, desde terapias e suporte escolar até isenção de impostos na compra de veículos e atendimento preferencial, entre outros. A CIPTEA, Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, é uma tentativa nesse sentido. Na prática, para cada direito que se busca é necessário um relatório médico, formulários, perícias e tantas outras etapas burocráticas.

Acesso a terapias baseadas em evidências

O acesso a terapias é um dos maiores desafios. As clínicas públicas e particulares estão sobrecarregadas, há poucos profissionais capacitados e, infelizmente, ainda há terapias que não são baseadas em evidências sendo oferecidas. É essencial que existam políticas públicas que ampliem a formação de profissionais, aumentem a oferta de terapias comprovadas cientificamente e regulamentem melhor esse setor, para que as crianças recebam o suporte que realmente faça a diferença em suas vidas.

Combatendo o preconceito contra a concessão de direitos

Infelizmente, ainda há quem veja os direitos das pessoas autistas como "privilégios". Esse preconceito parte da falta de compreensão sobre as barreiras que essas pessoas enfrentam diariamente e que são massacrantes para elas e suas famílias. Não se tratam de privilégios, mas de medidas que visam equilibrar uma vida muito difícil, garantindo que pessoas com autismo tenham vivam de uma forma mais próxima às pessoas neurotípicas.

Por um futuro melhor!

Ainda há um longo caminho a percorrer, mas muitos avanços já foram feitos na luta pelos direitos das pessoas autistas. É importante reconhecer essas conquistas. Cada barreira superada é uma vitória para as nossas crianças, suas famílias e a sociedade como um todo. É importante, também, lutar por um mundo mais inclusivo, onde todas as pessoas — autistas ou não — tenham a oportunidade de ser felizes, respeitadas e reconhecidas em sua singularidade.