A criação de crianças com autismo: desafio diário de mães e pais.

Quando pensamos em trabalho, logo vem à nossa cabeça uma atividade remunerada, executada em benefício de terceiros. Mas e o trabalho que realizamos em nossas casas, em benefício próprio ou da nossa família? Ele não é remunerado, é cansativo, rotineiro, não tem descanso semanal, não tem férias... Por uma construção social, esse tipo de trabalho recai quase sempre sobre as mulheres.

Quando temos filhos, esses trabalhos se multiplicam. Os cuidados com uma criança neurotípica demandam muito da família, mas quando olhamos para uma família com uma criança neurodivergente, a carga de trabalho não remunerado aumenta muito. A divisão desse trabalho segue, em grande parte, os mesmos padrões de gênero que conhecemos. Claro que há exceções, mas são exatamente isso: exceções.

Mães e trabalho invisibilizado

Elas são as primeiras a perceber que algo é diferente e, quase sempre, são elas quem "pegam os bois pelos chifres". Assumem a carga mental de coordenar terapias, consultas médicas, adaptações escolares e a logística doméstica – tudo ao mesmo tempo. Suas agendas viram quebra-cabeças diários, onde cada peça deve se encaixar perfeitamente, sob o risco de tudo desmoronar. O preço? Muitas veem suas carreiras estagnarem ou são forçadas a deixar o mercado de trabalho. O seu autocuidado vira luxo, não prioridade. O abandono é frequente – seja do parceiro, da família ou de amigos que não entendem a realidade em que a mãe de um autista vive. Ou simplesmente não querem se comprometer com algo tão desgastante. Elas arcam com o trabalho mais nobre que uma sociedade tem: cuidar de seu futuro, mas muitas vezes são deixadas sozinhas nessa tarefa.

Pais e o isolamento dos provedores

Enquanto isso, muitos pais assumem o papel de provedores, trabalhando longas jornadas – às vezes em mais de um emprego – para arcar com os custos de terapias, planos de saúde e necessidades específicas. Sua preocupação é constante: "As contas vão fechar este mês?" Mas há outro custo: o distanciamento emocional. Muitos se isolam, tentando ser o "porto seguro" da família, mas acabam desconectados da dinâmica do dia-a-dia. Nas salas de espera das clínicas, alguns parecem perdidos – não por falta de amor, mas porque nunca aprenderam a ocupar esses espaços de cuidado.

Por trás dessa divisão, há uma verdade dura: normalmente, todos estão fazendo muito além do que podem.

As salas de espera

Depois de frequentar por um tempo as salas de espera das diferentes clínicas, os rostos vão ficando familiares. São sempre os mesmos que estão por ali: mães e pais normalmente cansados, absorvidos pelos celulares, trabalhando em algum cantinho improvisado ou cuidando de outro filho que precisou acompanhar essa agenda. Onde estão as redes de apoio nessas horas?

Mas nesses locais também vejo resiliência, disciplina, propósito e acolhimento. De vez em quando surgem algumas conversas relaxadas, compartilhamento das pequenas vitórias e a sensação que há pessoas que compreendem exatamente como nos sentimos.

E se pudermos fazer diferente?

Como falei, essa divisão de trabalhos pode ser flexibilizada de forma a não sobrecarregar ainda mais quem já está sobrecarregado. Os pais podem - e devem - assumir mais tarefas de cuidado e planejamento doméstico. Além disso, é preciso ter muita maturidade para compreender sua realidade e estabelecer limites: ninguém tem que dar conta de tudo!

A construção de redes de apoio é muito importante, tanto para contribuir com o trabalho, como para compartilhar momentos de leveza.

Ah! Não dá para pensar que as mudanças dependem só de nós mesmos. Políticas públicas de apoio aos autistas e suas famílias, bem como alguma forma de valorização dos trabalhos domésticos e de cuidado não remunerados são importantíssimos para aliviar um peso que é sufocante sobre as famílias - e especialmente as mães.