Cuidar de si para cuidar do outro

Ser mãe ou pai de uma criança autista pode ser desafiador. Cada dia traz suas próprias lutas e muitas vezes nos vemos imersos em uma rotina que gira em torno das necessidades dos nossos filhos. É natural que, nesse processo, nos esqueçamos de nós mesmos. Mas isto é essencial: é preciso cuidar de si para cuidar do outro.  

Lembra daquele aviso que ouvimos nos aviões? "Coloque primeiro a máscara em você e depois ajude as crianças". Essa analogia é perfeita para refletirmos sobre a nossa realidade. Se não estivermos bem, como poderemos oferecer o melhor aos nossos filhos? Cuidar de si não é egoísmo, é uma necessidade. É um ato de amor por quem depende de nós.  

Atividade física faz bem para o corpo e a mente

Praticar uma atividade física regularmente é fundamental. Não precisa ser nada complexo ou exigente. Uma caminhada no parque, dançar, ou até mesmo alongamentos em casa já fazem uma grande diferença. Quando nos movimentamos, nos sentimos bem. Tá certo que começar é difícil... mas com o tempo até sentimos falta.

Descansar não é luxo, é essencial 

Descansar quando necessário é outra peça-chave. Às vezes, nos cobramos tanto que esquecemos que o cansaço físico e emocional pode nos impedir de enxergar soluções e aproveitar os momentos bons. Permitir-se uma pausa, seja para uma soneca, uma leitura tranquila ou simplesmente não fazer nada, é um gesto de autocuidado que reflete diretamente na qualidade do cuidado que oferecemos aos nossos filhos. 

Refletir sobre as próprias necessidades  

É importante parar e refletir: O que eu preciso agora? Pode ser um tempo sozinho, uma conversa com um amigo, ou até mesmo buscar ajuda profissional quando a carga parece pesada demais. Ter uma rede de apoio é fundamental, seja ela formada por familiares, amigos ou grupos de pais que compartilham experiências semelhantes. Não podemos achar que conseguimos sozinhos... somos seres sociais!

Lazer sem cobranças  

Quando falamos em atividades de lazer, é crucial que elas não se transformem em mais uma obrigação. Muitas vezes, a pressão por desempenho que carregamos em tantas áreas da vida também chega ao lazer. Por que o lazer não pode ser leve? Não precisamos ser os melhores na nossa prática esportiva, dança, artesanato ou no que quer que seja. O importante é sentir prazer naquilo que fazemos, sem cobranças ou metas rígidas.  

Flexibilidade, mas sem abrir mão de si

É claro que, em alguns momentos, precisaremos flexibilizar nossas necessidades pessoais para atender às demandas dos nossos filhos. Isso faz parte da vida. Mas é essencial que isso não se torne a regra. Cuidar de nós mesmos nos mantém fortes e presentes.  

O amor próprio nos ajuda a amar o outro.

No fim das contas, cuidar de nós mesmos é o que nos permite cuidar dos nossos filhos com mais paciência, amor e disposição. Estar bem não é apenas um presente para nós, mas também para quem amamos. Somos tão importantes quanto aqueles que nós cuidamos.

A sociedade está preparada para acolher um autista?

O autismo é um universo de possibilidades. Cada pessoa no espectro manifesta suas características de forma única, com necessidades, habilidades e desafios que variam amplamente. Algumas pessoas autistas podem ter uma comunicação verbal rica, enquanto outras se expressam de maneiras não convencionais. Algumas têm sensibilidades sensoriais intensas, enquanto outras encontram conforto em padrões e rotinas. E, mesmo assim, a sociedade insiste em tratá-los como um bloco único, como se houvesse um "manual" para lidar com o autismo.

Essa falta de compreensão começa cedo, muitas vezes nas barreiras para acessar terapias. Quando as terapias finalmente são disponibilizadas, é comum que sejam limitadas em quantidade ou em qualidade, deixando as pessoas com autismo sem o suporte contínuo que tanto precisam.

E aqui está um ponto que me faz refletir: o esforço é quase todo deles. Crianças e adultos autistas passam por horas de terapia tentando "se adequar" a uma sociedade que, frequentemente, é hostil às suas diferenças. Os objetivos das terapias, em sua maioria, é aproximar os comportamentos das pessoas autistas a um padrão de "normalidade". Mas o que é, afinal, essa normalidade? Quem a definiu? E por que nos baseamos em um conceito tão carregado de preconceitos?

Espera-se que as pessoas autistas ajustem seus comportamentos, escondam suas peculiaridades e se moldem a um padrão de uma sociedade que nem sempre as acolhe. É como se o peso da adaptação fosse colocado unicamente sobre elas, enquanto a sociedade continua imutável, sem fazer esforço para ser mais acessível e inclusiva.

E isso não se limita ao autismo. Essa dinâmica se repete com qualquer condição de deficiência ou análoga à deficiência. As barreiras não estão apenas nas ruas sem rampas, nas escolas sem suporte ou nos ambientes de trabalho excludentes. Elas estão no olhar de estranhamento, nas palavras que julgam, na falta de empatia para entender que, se é difícil se adaptar ao mundo, mais difícil ainda é quando esse mundo não tenta se adaptar minimamente às necessidades daqueles que são diferentes.

Não estou dizendo que as terapias ou os esforços individuais não sejam importantes. Eles são, e muito. Mas precisamos urgentemente equilibrar essa balança. Não é justo exigir que as pessoas com autismo façam todo o trabalho de adequação de seu comportamento, enquanto a sociedade permanece em sua zona de "normalidade".

Uma sociedade que realmente acolhe é aquela que reconhece que todos têm algo a contribuir e que as diferenças não precisam ser apagadas para que isso aconteça. É aquela que vê a diversidade como uma riqueza e não como um obstáculo a ser superado.

O papel das mães e dos pais no acompanhamento de um filho com autismo

Se tem algo que aprendi nessa jornada como pai de uma criança com autismo, é que ninguém conhece nosso filho melhor do que nós. Os profissionais têm o conhecimento técnico, e isso é valioso, mas somos nós que estamos ali no dia a dia, percebendo cada pequeno avanço, cada dificuldade, cada potencial que ainda está esperando para florescer.

As avaliações neuropsicológicas, as consultas com neuropediatras e psiquiatras infantis são ferramentas importantes, mas elas não capturam a totalidade do que vivemos com nossos filhos. Há nuances, detalhes e momentos que só quem convive diariamente pode enxergar. Por isso, é essencial que nós, pais, sejamos ouvidos.

A importância de ser ouvido

É fundamental encontrar profissionais que estejam abertos ao diálogo. Não adianta colocar 10 horas semanais de terapia se percebemos que nosso filho está exausto e isso está afetando seu rendimento na escola e nas próprias terapias. Também não faz sentido sobrecarregar a rotina com atividades estruturadas ao ponto de privá-lo de brincar livremente — algo tão essencial para qualquer criança.

E o que dizer das prescrições que muitas vezes ignoram as particularidades do nosso filho? Focam em objetivos genéricos, sem considerar necessidades mais urgentes ou, pior ainda, deixando de lado o que realmente importa para o bem-estar da criança.

Já passei por essa situação algumas vezes e vou compartilhar um exemplo: Minha filha com autismo veio evoluindo bastante com as terapias. Entretanto, chegou a um ponto em que comecei a perceber um estacionamento no seu desenvolvimento geral e ela começou a apresentar mais dificuldades na escola. Naquele momento, o principal foco das terapias eram a integração social (saber esperar o seu momento de falar/jogar, ter o momento para ouvir e falar, se interessar pelas outras pessoas...) Minha filha já estava bem desenvolvida nesses aspectos, pois crianças neurotípicas que conviviam com ela não apresentavam os comportamentos esperados - pelo contrário! Questionei a condução das atividades, que demandavam tempo e esforço de minha filha, mas não a ajudavam na lida com a realidade que ela vivia - crianças se impondo, desrespeitando as regras das brincadeira para ganhar, impedindo o seu momento de fala... Preferia muito mais que as terapias a ajudassem nas suas dificuldades escolares do que as atividades desenvolvidas na época. 

Os profissionais envolvidos não concordaram com meu posicionamento, pois estavam seguindo o protocolo estabelecido ("padrão ouro!") e permaneciam insensíveis às necessidades que apresentei. Tentei compreender o contexto da clínica - muito cheia, com crianças com diferentes necessidades, com uma condução técnica rígida e com alguns profissionais chaves muito sobrecarregados... provavelmente não conseguiriam oferecer um atendimento mais individualizado. Compreendi que era a hora de procurar um outro local que atendesse melhor minha filha.

Os desafios do sistema

O sistema de apoio, infelizmente, está longe de ser ideal. As clínicas de terapia estão sobrecarregadas. Há poucos profissionais disponíveis, muitos deles mal remunerados e percebemos uma alta rotatividade. Isso dificulta a construção de um acompanhamento consistente e especializado para cada criança, considerando que as demandas variam muito de caso para caso.

E as escolas? Ah! As escolas... Nos colégios particulares, é comum que evitem reconhecer as necessidades das crianças, porque isso significa gastos extras com atendimento individualizado. Já as escolas públicas, que muitas vezes contam com profissionais com formação na área de educação inclusiva, enfrentam um desmonte constante, falta de recursos e condições inadequadas para atender essas demandas.

Como pais, ao buscarmos o melhor para nossos filhos, frequentemente somos vistos como “os chatos”. Mas, honestamente? Prefiro ser o chato do que omitir-me diante de algo tão importante. É necessário aproveitar a maior neuroplasticidade das crianças para que elas não percam oportunidades no seu desenvolvimento.

Confie no que você percebe

Esta é a ideia que quero compartilhar: confie nas suas percepções! Você conhece seu filho como ninguém. Escute os profissionais, mas também peça para ser ouvido. Não importa se você não conhece os termos técnicos, fale da maneira que você entende... Dialogue, exponha seu ponto de vista, questione prescrições que não parecem fazer sentido para a realidade do seu filho. Tome as decisões difíceis quando necessário!

E mais: procure outras famílias, crie uma comunidade. Conversar com outros pais que vivem as mesmas lutas ajuda a perceber que não estamos sozinhos. Podemos aprender com experiências de outras pessoas e também contribuir com nossa vivência, fazendo a diferença na vida de nossas crianças.

Acima de tudo, lute por aquilo que você acredita ser o melhor para o seu filho. No fim das contas, é isso que faz a diferença no desenvolvimento dele.

As emoções de acompanhar um autista

Ser pai ou mãe de uma criança com autismo é viver em uma montanha-russa emocional. Navegamos sentimentos, às vezes contraditórios, que nos levam da angústia à esperança, da alegria ao medo... tudo isso no mesmo dia. Quero falar um pouco dessas emoções porque sei que todos nesse barco já as sentiram de forma muito intensa.

As angústias e os medos

Eu me lembro bem da angústia de perceber que minha filha não atingia os marcadores de desenvolvimento esperados, antes mesmo de termos um diagnóstico. Enquanto outras crianças começavam a falar, brincar em grupo ou demonstrar certos comportamentos, eu via minha pequena se afastar desses marcos e me perguntava o que estava acontecendo. A sensação de incerteza era sufocante.

E então veio a dor do preconceito. Nada machuca mais do que perceber que o mundo pode ser tão duro com quem amamos. Às vezes, o preconceito vem de estranhos. Outras vezes, vem de quem está perto, disfarçado de “conselhos” ou “opiniões”. O que me parte o coração é saber que, em algum momento, minha filha também percebe. Ele nota os olhares, as palavras, os gestos.

Outro momento difícil é quando ela tenta fazer algo e não consegue. Vejo a frustração em seus olhos, e sinto o peso de sua dor como se fosse minha. Nessas horas, tudo o que eu queria era poder resolver o mundo para ela, afastar os desafios, tornar tudo mais fácil.

E, claro, o medo pelo futuro está sempre lá, como uma sombra persistente. Será que ela vai conseguir ser independente? Ter um emprego? Cuidar de si mesma?  Como será quando ela se apaixonar? Será que ela será compreendida ou será enganada por pessoas que deveriam acolhê-la e protegê-la? E quando eu não estiver mais por aqui, como será a vida dela? A gente nem pode morrer em paz, né?

Às vezes o medo tenta sufocar a esperança de um bom futuro... mas é aí que me esforço a pensar que o futuro ainda não aconteceu, e o que fazemos hoje pode mudar muita coisa.

As pequenas grandes alegrias

Também existem muitas alegrias nessa jornada. Elas podem ser pequenas para os outros, mas para nós, são gigantescas. A primeira vez que ela leu uma frase sozinha. O dia em que ela conseguiu escrever uma página no seu diário contando algo que tinha ocorrido com ela. Aquele momento em que ela compreendeu uma piada ou fez uma pergunta que mostrou que estava pensando de forma abstrata. Esses avanços são motivo de festa, porque sabemos o quanto cada um deles é fruto de muito esforço e dedicação.

E a alegria das amizades? Ah, quando ela faz uma amizade genuína, é difícil segurar a alegria. Saber que ela tem alguém que gosta dela pelo que é, que a vê como um igual, é uma sensação que não tem preço.

Também há a felicidade de vê-la realizar algo desafiador, algo que ela mesma talvez achasse que não seria capaz. Nessas horas, percebo que ela é muito mais forte do que eu imaginava, e me sinto grato por acompanhar o seu desenvolvimento.

Focar no presente e acreditar no futuro

Aprendi que é importante não deixar o medo pelo futuro dominar. Focar no presente é o que nos dá força. Porque é no hoje que podemos fazer a diferença, que podemos incentivar nossos filhos, ajudá-los a crescer e conquistar autonomia.

Não é fácil, mas acredito profundamente no potencial de minha filha. E, sim, isso exige esforço, exige dedicação... Mas também exige fé na sua capacidade, nos profissionais que a atendem, no nosso trabalho e amor.

Não sei como será o futuro, mas estou aqui para preparar minha filha para ele e isso basta! Hoje ela está aprendendo, se desenvolvendo, crescendo... um passo de cada vez.

Teremos momentos bons e momentos difíceis... mas cada etapa é importante: tudo vai dar certo, do jeito que for possível.

Desamparo

Acompanhar alguém com autismo é, sem dúvida, uma obrigação. Nem por isso, deixa de ser um gesto desprendido de amor. Esse caminho é solitário e desafiador, uma luta diária e constante para garantir o que deveria ser básico: direitos, respeito, compreensão. É estar sob uma angústia incessante — financeira, emocional e física. É como se estivéssemos sedentos e pedindo água enquanto caminhamos por uma multidão que não entende o que dizemos. É sobre tentar, tentar e tentar... mas falhar miseravelmente na maior parte das vezes.

A realidade é que essa pressão tem consequências. Já li algumas vezes que pais de pessoas com autismo sofrem mais com a incidência de ansiedade, depressão... também li que o divórcio é mais prevalente nessas famílias. Não sei avaliar se essas informações  procedem, mas sentimos a cobrança de sermos "normais" quando nossa rotina é tudo menos isso. Nosso tempo é sugado por terapias, reuniões, burocracia. Nosso dinheiro vai para profissionais, tratamentos e adaptações. E nossa energia se esgota. Tudo isso enquanto o apoio externo, seja de familiares, amigos ou da sociedade, é mínimo ou inexistente.

E é nesse contexto que vem a sensação de desamparo, que pode assumir diferentes faces:

O Preconceito Velado da Própria Rede de Apoio - Algumas palavras machucam mais porque vêm de quem deveria estar ao nosso lado. Quando familiares ou amigos dizem coisas como: "Mas ela nem parece autista" ou "Ah, isso é falta de disciplina", o que ouvimos não é apoio, mas julgamento. Mesmo as boas intenções podem ser carregadas de preconceitos que nos deixam ainda mais isolados.

O desinteresse dos profissionais - Não é fácil confiar nossos filhos a profissionais que, muitas vezes, não estão preparados para lidar com o autismo. Já perdi a conta de quantas vezes me deparei com psicólogos, professores ou pedagogos que fizeram comentários preconceituosos sobre pessoas com autismo, sem saber que sou pai de uma criança com TEA. Esperamos que essas pessoas sejam mais esclarecidas mas, frequentemente, enfrentamos resistência, falta de empatia e, em alguns casos, puro preconceito.

A burocracia sem fim - Buscar os direitos garantidos por lei deveria ser um processo simples, mas não é. A burocracia é um labirinto exaustivo. Cada benefício demanda tempo, energia e, muitas vezes, um novo laudo, uma nova comprovação, um novo "não" antes de, talvez, um "sim". É como se precisássemos provar que não estamos tentando tirar proveito da sociedade a cada momento que buscamos um direito.

O estacionamento no desenvolvimento - Há o momento em que percebemos que aquela evolução que esperávamos parece ter parado. É um misto de frustração e culpa. Será que estamos fazendo o suficiente? Será que poderíamos fazer mais? Sentimos o peso do futuro sobre nossos ombros. Tique-taque...

A negligência nas escolas - Enfrentamos também a resistência das escolas. Não é incomum ouvir coisas como: "Ela está bem assim", ou "Temos crianças com mais dificuldades aqui". Parece que estamos sempre implorando por algo que deveria ser direito: educação inclusiva e adaptada às necessidades reais da criança.

O isolamento social - Aos poucos, nos isolamos. As pessoas não compreendem a dimensão do trabalho que é acompanhar alguém com autismo. Os convites param de chegar. As amizades esfriam. Não porque queremos, mas porque nossa vida está tão cheia que simplesmente não sobra espaço ou energia para nada mais.

Entregar os pontos? Jamais!

Apesar de tudo isso, há motivos para ter esperança. É verdade que o desamparo é real, mas também é verdade que a informação e a conscientização podem transformar essa realidade. Precisamos falar mais sobre o autismo, sobre as demandas dos autistas e de quem os acompanha. Também gritar (bem alto!) sobre a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso aos direitos.

Mas não podemos fazer isso sozinhos. É essencial fortalecer nossa rede de apoio. Encontrar outras famílias que enfrentam desafios semelhantes pode ser um respiro. Esses encontros nos mostram que não estamos sozinhos, que nossas lutas são compartilhadas, e que podemos fazer mais coletivamente.

O acesso a direitos e a busca por uma vida plena

Ser pai ou mãe de uma criança autista é um aprendizado constante. É mergulhar em um mundo onde as palavras "tratamento" ou "cura" não fazem sentido, porque o objetivo não é "consertar" algo que está quebrado - porque não está -, mas garantir que nossos filhos tenham acesso aos direitos que lhes permitam viver de forma plena e digna. É um caminho de descobertas, lutas e conquistas, muitas vezes atravessado por barreiras burocráticas e sociais que precisam ser superadas.

Direitos, não tratamento ou cura

Uma criança autista não precisa de cura. Ela precisa de inclusão, acessibilidade, respeito e oportunidades. Quando falamos em acesso a direitos, falamos sobre criar as condições para que a criança desenvolva seu potencial e tenha uma vida plena... ou quase isso. O que significa garantir terapias eficazes, suporte educacional adequado, participação em espaços sociais e o direito de ser quem ela é, sem julgamentos ou imposições. Reconhecer esses direitos é enxergar o autismo como uma forma legítima de ser e existir. Também é uma oportunidade para a sociedade, pelo fato de o autista enxergar o mundo - e as pequenas coisas - a partir de uma perspectiva completamente diversa do usual.

O Diagnóstico é a porta de entrada para os direitos

O diagnóstico é fundamental. Ele não pode ser encarado como uma sentença ou um rótulo, mas uma chave que abre portas para acessarmos os direitos que nossos filhos precisam. Muitas famílias têm medo do diagnóstico, mas ele é o primeiro passo para que a criança receba o suporte necessário. Não se trata de limitar a criança, mas de garantir que suas especificidades sejam compreendidas, aceitas e atendidas.

A validade do laudo médico

Uma questão importante para as famílias no enfrentamento da burocracia é a validade do laudo médico que atesta o diagnóstico. A criança autista não deixa de ser autista com o tempo, mesmo que suas habilidades possam evoluir e ela caminhe dentro do espectro. Por isso, garantir que um laudo "antigo" seja aceito para acessar direitos é importante. Uma validade longa para os laudos — como cinco anos, por exemplo — são essenciais e deveriam ser estabelecidas como regra. Isso evita o desgaste das famílias, que não deveriam precisar emitir um novo laudo a cada direito que buscam. Revisões periódicas podem ser feitas, mas de forma a respeitar a realidade da família e a dignidade da criança.

Centralização do reconhecimento jurídico

Hoje, acessar os direitos de uma criança autista pode ser um verdadeiro labirinto. Cada benefício, seja ele educacional, terapêutico ou financeiro, exige um procedimento específico. Essa burocracia fragmentada desgasta as famílias e dificulta o acesso ao que já está garantido em lei. É urgente a criação de uma instância centralizada para o reconhecimento do diagnóstico, que permita o acesso simplificado a todos os direitos, desde terapias e suporte escolar até isenção de impostos na compra de veículos e atendimento preferencial, entre outros. A CIPTEA, Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, é uma tentativa nesse sentido. Na prática, para cada direito que se busca é necessário um relatório médico, formulários, perícias e tantas outras etapas burocráticas.

Acesso a terapias baseadas em evidências

O acesso a terapias é um dos maiores desafios. As clínicas públicas e particulares estão sobrecarregadas, há poucos profissionais capacitados e, infelizmente, ainda há terapias que não são baseadas em evidências sendo oferecidas. É essencial que existam políticas públicas que ampliem a formação de profissionais, aumentem a oferta de terapias comprovadas cientificamente e regulamentem melhor esse setor, para que as crianças recebam o suporte que realmente faça a diferença em suas vidas.

Combatendo o preconceito contra a concessão de direitos

Infelizmente, ainda há quem veja os direitos das pessoas autistas como "privilégios". Esse preconceito parte da falta de compreensão sobre as barreiras que essas pessoas enfrentam diariamente e que são massacrantes para elas e suas famílias. Não se tratam de privilégios, mas de medidas que visam equilibrar uma vida muito difícil, garantindo que pessoas com autismo tenham vivam de uma forma mais próxima às pessoas neurotípicas.

Por um futuro melhor!

Ainda há um longo caminho a percorrer, mas muitos avanços já foram feitos na luta pelos direitos das pessoas autistas. É importante reconhecer essas conquistas. Cada barreira superada é uma vitória para as nossas crianças, suas famílias e a sociedade como um todo. É importante, também, lutar por um mundo mais inclusivo, onde todas as pessoas — autistas ou não — tenham a oportunidade de ser felizes, respeitadas e reconhecidas em sua singularidade.