Ser pai ou mãe de uma criança autista é um aprendizado constante. É mergulhar em um mundo onde as palavras "tratamento" ou "cura" não fazem sentido, porque o objetivo não é "consertar" algo que está quebrado - porque não está -, mas garantir que nossos filhos tenham acesso aos direitos que lhes permitam viver de forma plena e digna. É um caminho de descobertas, lutas e conquistas, muitas vezes atravessado por barreiras burocráticas e sociais que precisam ser superadas.
Uma criança autista não precisa de cura. Ela precisa de inclusão, acessibilidade, respeito e oportunidades. Quando falamos em acesso a direitos, falamos sobre criar as condições para que a criança desenvolva seu potencial e tenha uma vida plena... ou quase isso. O que significa garantir terapias eficazes, suporte educacional adequado, participação em espaços sociais e o direito de ser quem ela é, sem julgamentos ou imposições. Reconhecer esses direitos é enxergar o autismo como uma forma legítima de ser e existir. Também é uma oportunidade para a sociedade, pelo fato de o autista enxergar o mundo - e as pequenas coisas - a partir de uma perspectiva completamente diversa do usual.
O diagnóstico é fundamental. Ele não pode ser encarado como uma sentença ou um rótulo, mas uma chave que abre portas para acessarmos os direitos que nossos filhos precisam. Muitas famílias têm medo do diagnóstico, mas ele é o primeiro passo para que a criança receba o suporte necessário. Não se trata de limitar a criança, mas de garantir que suas especificidades sejam compreendidas, aceitas e atendidas.
Uma questão importante para as famílias no enfrentamento da burocracia é a validade do laudo médico que atesta o diagnóstico. A criança autista não deixa de ser autista com o tempo, mesmo que suas habilidades possam evoluir e ela caminhe dentro do espectro. Por isso, garantir que um laudo "antigo" seja aceito para acessar direitos é importante. Uma validade longa para os laudos — como cinco anos, por exemplo — são essenciais e deveriam ser estabelecidas como regra. Isso evita o desgaste das famílias, que não deveriam precisar emitir um novo laudo a cada direito que buscam. Revisões periódicas podem ser feitas, mas de forma a respeitar a realidade da família e a dignidade da criança.
Hoje, acessar os direitos de uma criança autista pode ser um verdadeiro labirinto. Cada benefício, seja ele educacional, terapêutico ou financeiro, exige um procedimento específico. Essa burocracia fragmentada desgasta as famílias e dificulta o acesso ao que já está garantido em lei. É urgente a criação de uma instância centralizada para o reconhecimento do diagnóstico, que permita o acesso simplificado a todos os direitos, desde terapias e suporte escolar até isenção de impostos na compra de veículos e atendimento preferencial, entre outros. A CIPTEA, Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, é uma tentativa nesse sentido. Na prática, para cada direito que se busca é necessário um relatório médico, formulários, perícias e tantas outras etapas burocráticas.
O acesso a terapias é um dos maiores desafios. As clínicas públicas e particulares estão sobrecarregadas, há poucos profissionais capacitados e, infelizmente, ainda há terapias que não são baseadas em evidências sendo oferecidas. É essencial que existam políticas públicas que ampliem a formação de profissionais, aumentem a oferta de terapias comprovadas cientificamente e regulamentem melhor esse setor, para que as crianças recebam o suporte que realmente faça a diferença em suas vidas.
Infelizmente, ainda há quem veja os direitos das pessoas autistas como "privilégios". Esse preconceito parte da falta de compreensão sobre as barreiras que essas pessoas enfrentam diariamente e que são massacrantes para elas e suas famílias. Não se tratam de privilégios, mas de medidas que visam equilibrar uma vida muito difícil, garantindo que pessoas com autismo tenham vivam de uma forma mais próxima às pessoas neurotípicas.
Ainda há um longo caminho a percorrer, mas muitos avanços já foram feitos na luta pelos direitos das pessoas autistas. É importante reconhecer essas conquistas. Cada barreira superada é uma vitória para as nossas crianças, suas famílias e a sociedade como um todo. É importante, também, lutar por um mundo mais inclusivo, onde todas as pessoas — autistas ou não — tenham a oportunidade de ser felizes, respeitadas e reconhecidas em sua singularidade.
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