Desamparo

Acompanhar alguém com autismo é, sem dúvida, uma obrigação. Nem por isso, deixa de ser um gesto desprendido de amor. Esse caminho é solitário e desafiador, uma luta diária e constante para garantir o que deveria ser básico: direitos, respeito, compreensão. É estar sob uma angústia incessante — financeira, emocional e física. É como se estivéssemos sedentos e pedindo água enquanto caminhamos por uma multidão que não entende o que dizemos. É sobre tentar, tentar e tentar... mas falhar miseravelmente na maior parte das vezes.

A realidade é que essa pressão tem consequências. Já li algumas vezes que pais de pessoas com autismo sofrem mais com a incidência de ansiedade, depressão... também li que o divórcio é mais prevalente nessas famílias. Não sei avaliar se essas informações  procedem, mas sentimos a cobrança de sermos "normais" quando nossa rotina é tudo menos isso. Nosso tempo é sugado por terapias, reuniões, burocracia. Nosso dinheiro vai para profissionais, tratamentos e adaptações. E nossa energia se esgota. Tudo isso enquanto o apoio externo, seja de familiares, amigos ou da sociedade, é mínimo ou inexistente.

E é nesse contexto que vem a sensação de desamparo, que pode assumir diferentes faces:

O Preconceito Velado da Própria Rede de Apoio - Algumas palavras machucam mais porque vêm de quem deveria estar ao nosso lado. Quando familiares ou amigos dizem coisas como: "Mas ela nem parece autista" ou "Ah, isso é falta de disciplina", o que ouvimos não é apoio, mas julgamento. Mesmo as boas intenções podem ser carregadas de preconceitos que nos deixam ainda mais isolados.

O desinteresse dos profissionais - Não é fácil confiar nossos filhos a profissionais que, muitas vezes, não estão preparados para lidar com o autismo. Já perdi a conta de quantas vezes me deparei com psicólogos, professores ou pedagogos que fizeram comentários preconceituosos sobre pessoas com autismo, sem saber que sou pai de uma criança com TEA. Esperamos que essas pessoas sejam mais esclarecidas mas, frequentemente, enfrentamos resistência, falta de empatia e, em alguns casos, puro preconceito.

A burocracia sem fim - Buscar os direitos garantidos por lei deveria ser um processo simples, mas não é. A burocracia é um labirinto exaustivo. Cada benefício demanda tempo, energia e, muitas vezes, um novo laudo, uma nova comprovação, um novo "não" antes de, talvez, um "sim". É como se precisássemos provar que não estamos tentando tirar proveito da sociedade a cada momento que buscamos um direito.

O estacionamento no desenvolvimento - Há o momento em que percebemos que aquela evolução que esperávamos parece ter parado. É um misto de frustração e culpa. Será que estamos fazendo o suficiente? Será que poderíamos fazer mais? Sentimos o peso do futuro sobre nossos ombros. Tique-taque...

A negligência nas escolas - Enfrentamos também a resistência das escolas. Não é incomum ouvir coisas como: "Ela está bem assim", ou "Temos crianças com mais dificuldades aqui". Parece que estamos sempre implorando por algo que deveria ser direito: educação inclusiva e adaptada às necessidades reais da criança.

O isolamento social - Aos poucos, nos isolamos. As pessoas não compreendem a dimensão do trabalho que é acompanhar alguém com autismo. Os convites param de chegar. As amizades esfriam. Não porque queremos, mas porque nossa vida está tão cheia que simplesmente não sobra espaço ou energia para nada mais.

Entregar os pontos? Jamais!

Apesar de tudo isso, há motivos para ter esperança. É verdade que o desamparo é real, mas também é verdade que a informação e a conscientização podem transformar essa realidade. Precisamos falar mais sobre o autismo, sobre as demandas dos autistas e de quem os acompanha. Também gritar (bem alto!) sobre a necessidade de políticas públicas que garantam o acesso aos direitos.

Mas não podemos fazer isso sozinhos. É essencial fortalecer nossa rede de apoio. Encontrar outras famílias que enfrentam desafios semelhantes pode ser um respiro. Esses encontros nos mostram que não estamos sozinhos, que nossas lutas são compartilhadas, e que podemos fazer mais coletivamente.