Estamos vivendo uma epidemia de autismo?

Se você é pai, mãe, ou simplesmente alguém atento ao mundo, já deve ter percebido que nunca se falou tanto em autismo. Não é só impressão: dados do CDC (Center for Disease Control and Prevention), dos Estados Unidos, mostram isso de forma inequívoca. No ano 2000, o índice era de 1 uma criança com autismo para cada 150 (cerca de 0,7%). Vinte e dois anos depois, o número saltou para 1 autista a cada 31 crianças até 8 anos: 3,2% da população! Esses dados foram coletados nos Estados Unidos, mas sua generalização para outros países é aceita pela comunidade científica.

A explicação mais comum para isso não está relacionada ao aumento no número de casos, mas no aumento do diagnóstico. Os critérios diagnósticos mudaram, o DSM-5 e a CID-11 agruparam condições diferentes sob o mesmo guarda-chuva do autismo, consolidando um novo entendimento sobre o assunto. Também houve o aumento do número de profissionais capacitados, que agora conseguem diagnosticar aquilo que passava batido. Em resumo, argumenta-se que no passado milhares de adultos e crianças simplesmente foram ignorados e hoje, felizmente, eles começam a aparecer nas estatísticas. Faz sentido! Mas será que é só isso?

Quem viveu a escola dos anos 80 ou 90 sabe: as salas de aula não eram lugares inclusivos. E não parece que, naquela época, havia por aí tanta criança com as características que hoje são atribuídas ao autismo. Vá lá puxar pela memória... Essas características não são sutis. Os comportamentos diferentes, as estereotipias, as dificuldades sociais, as crises sensoriais - tudo isso existia antes das mudanças no diagnóstico. Mesmo nos casos "leves" seria possível perceber que aquela pessoa não era o que hoje chamamos de neurotípica. Atualmente as salas têm múltiplas crianças autistas, quando antes isso era raridade absoluta. Onde estavam essas crianças? Todas estavam "escondidas" pelas famílias?

Provavelmente - e infelizmente - sim. Pelo fato de a sociedade e as escolas não serem acolhedoras essas crianças nem iam à escola ou, se fossem, a experiência devia ser tão traumática, que desistiam em pouco tempo. Também havia instituições especializadas na "educação especial", focadas em desenvolver habilidades para vida diária e socialização... na prática, essas crianças se isolavam do convívio social, normalmente com as interações restritas às próprias famílias. Por isso, quando a política educacional se tornou mais inclusiva, trazendo as pessoas com diferentes condições e necessidades para o ensino regular, houve uma percepção do aumento exagerado nos casos de autismo.

Numa conversa recente com uma amiga, ela apresentou uma hipótese simples, mas que me pareceu fazer sentido quando consideramos o quadro geral: "As pessoas estão tendo filhos muito mais tarde". Esse é o fator ambiental mais relevante em relação à prevalência do autismo e pode ser uma justificativa plausível para um aumento no número de autistas, para além do mero aumento dos diagnósticos ou da percepção social.

Nos últimos dias tenho ouvido muito sobre a correlação entre uso de paracetamol durante a gravidez e autismo. Apesar da identificação dessa correlação, os estudos ainda não identificaram um nexo de causalidade. Assumir que o paracetamol é o causador do autismo neste momento ainda é precipitado. É preciso que se estude mais a fundo a questão.

O discurso de quem trata o autismo como uma doença é problemático. Em primeiro lugar, traz um estigma desnecessário a quem já leva uma vida tão sobrecarregada. Além disso, se é uma doença, pode haver uma cura. Só que o autismo faz parte da construção da personalidade de quem o tem. A pessoa é daquele jeito, se relaciona com os outros e com o mundo dentro de suas características e deve ser aceita assim. Dizer que o autismo é uma doença e que pode ser curado significa, em certa medida, negar a identidade dessa pessoa. 

É importante compreender os motivos da prevalência de autismo na nossa sociedade, mas não é isso que mais me tira o sono: essa grande quantidade de pessoas autistas chega à uma sociedade despreparada para os acolher e atender. A rede de saúde pública e de educação simplesmente não dão conta. Essas crianças - 3% da população - vão crescer, virar adultos. Vão precisar trabalhar, se sustentar, e contribuir com a sociedade...

E o trabalho em nossa sociedade não parece ter espaço para quem é neurodivergente. A avaliação da performance profissional usa critérios que excluem os autistas e o conceito de produtividade ignora que pessoas autistas podem ser excepcionais em suas áreas de interesse. É um desperdício de potencial humano.

Há uma pergunta que não silencia: o que é que a gente vai fazer com isso?

A criação de crianças com autismo: desafio diário de mães e pais.

Quando pensamos em trabalho, logo vem à nossa cabeça uma atividade remunerada, executada em benefício de terceiros. Mas e o trabalho que realizamos em nossas casas, em benefício próprio ou da nossa família? Ele não é remunerado, é cansativo, rotineiro, não tem descanso semanal, não tem férias... Por uma construção social, esse tipo de trabalho recai quase sempre sobre as mulheres.

Quando temos filhos, esses trabalhos se multiplicam. Os cuidados com uma criança neurotípica demandam muito da família, mas quando olhamos para uma família com uma criança neurodivergente, a carga de trabalho não remunerado aumenta muito. A divisão desse trabalho segue, em grande parte, os mesmos padrões de gênero que conhecemos. Claro que há exceções, mas são exatamente isso: exceções.

Mães e trabalho invisibilizado

Elas são as primeiras a perceber que algo é diferente e, quase sempre, são elas quem "pegam os bois pelos chifres". Assumem a carga mental de coordenar terapias, consultas médicas, adaptações escolares e a logística doméstica – tudo ao mesmo tempo. Suas agendas viram quebra-cabeças diários, onde cada peça deve se encaixar perfeitamente, sob o risco de tudo desmoronar. O preço? Muitas veem suas carreiras estagnarem ou são forçadas a deixar o mercado de trabalho. O seu autocuidado vira luxo, não prioridade. O abandono é frequente – seja do parceiro, da família ou de amigos que não entendem a realidade em que a mãe de um autista vive. Ou simplesmente não querem se comprometer com algo tão desgastante. Elas arcam com o trabalho mais nobre que uma sociedade tem: cuidar de seu futuro, mas muitas vezes são deixadas sozinhas nessa tarefa.

Pais e o isolamento dos provedores

Enquanto isso, muitos pais assumem o papel de provedores, trabalhando longas jornadas – às vezes em mais de um emprego – para arcar com os custos de terapias, planos de saúde e necessidades específicas. Sua preocupação é constante: "As contas vão fechar este mês?" Mas há outro custo: o distanciamento emocional. Muitos se isolam, tentando ser o "porto seguro" da família, mas acabam desconectados da dinâmica do dia-a-dia. Nas salas de espera das clínicas, alguns parecem perdidos – não por falta de amor, mas porque nunca aprenderam a ocupar esses espaços de cuidado.

Por trás dessa divisão, há uma verdade dura: normalmente, todos estão fazendo muito além do que podem.

As salas de espera

Depois de frequentar por um tempo as salas de espera das diferentes clínicas, os rostos vão ficando familiares. São sempre os mesmos que estão por ali: mães e pais normalmente cansados, absorvidos pelos celulares, trabalhando em algum cantinho improvisado ou cuidando de outro filho que precisou acompanhar essa agenda. Onde estão as redes de apoio nessas horas?

Mas nesses locais também vejo resiliência, disciplina, propósito e acolhimento. De vez em quando surgem algumas conversas relaxadas, compartilhamento das pequenas vitórias e a sensação que há pessoas que compreendem exatamente como nos sentimos.

E se pudermos fazer diferente?

Como falei, essa divisão de trabalhos pode ser flexibilizada de forma a não sobrecarregar ainda mais quem já está sobrecarregado. Os pais podem - e devem - assumir mais tarefas de cuidado e planejamento doméstico. Além disso, é preciso ter muita maturidade para compreender sua realidade e estabelecer limites: ninguém tem que dar conta de tudo!

A construção de redes de apoio é muito importante, tanto para contribuir com o trabalho, como para compartilhar momentos de leveza.

Ah! Não dá para pensar que as mudanças dependem só de nós mesmos. Políticas públicas de apoio aos autistas e suas famílias, bem como alguma forma de valorização dos trabalhos domésticos e de cuidado não remunerados são importantíssimos para aliviar um peso que é sufocante sobre as famílias - e especialmente as mães.