Se tem algo que aprendi nessa jornada como pai de uma criança com autismo, é que ninguém conhece nosso filho melhor do que nós. Os profissionais têm o conhecimento técnico, e isso é valioso, mas somos nós que estamos ali no dia a dia, percebendo cada pequeno avanço, cada dificuldade, cada potencial que ainda está esperando para florescer.
As avaliações neuropsicológicas, as consultas com neuropediatras e psiquiatras infantis são ferramentas importantes, mas elas não capturam a totalidade do que vivemos com nossos filhos. Há nuances, detalhes e momentos que só quem convive diariamente pode enxergar. Por isso, é essencial que nós, pais, sejamos ouvidos.
A importância de ser ouvido
É fundamental encontrar profissionais que estejam abertos ao diálogo. Não adianta colocar 10 horas semanais de terapia se percebemos que nosso filho está exausto e isso está afetando seu rendimento na escola e nas próprias terapias. Também não faz sentido sobrecarregar a rotina com atividades estruturadas ao ponto de privá-lo de brincar livremente — algo tão essencial para qualquer criança.
E o que dizer das prescrições que muitas vezes ignoram as particularidades do nosso filho? Focam em objetivos genéricos, sem considerar necessidades mais urgentes ou, pior ainda, deixando de lado o que realmente importa para o bem-estar da criança.
Já passei por essa situação algumas vezes e vou compartilhar um exemplo: Minha filha com autismo veio evoluindo bastante com as terapias. Entretanto, chegou a um ponto em que comecei a perceber um estacionamento no seu desenvolvimento geral e ela começou a apresentar mais dificuldades na escola. Naquele momento, o principal foco das terapias eram a integração social (saber esperar o seu momento de falar/jogar, ter o momento para ouvir e falar, se interessar pelas outras pessoas...) Minha filha já estava bem desenvolvida nesses aspectos, pois crianças neurotípicas que conviviam com ela não apresentavam os comportamentos esperados - pelo contrário! Questionei a condução das atividades, que demandavam tempo e esforço de minha filha, mas não a ajudavam na lida com a realidade que ela vivia - crianças se impondo, desrespeitando as regras das brincadeira para ganhar, impedindo o seu momento de fala... Preferia muito mais que as terapias a ajudassem nas suas dificuldades escolares do que as atividades desenvolvidas na época.
Os profissionais envolvidos não concordaram com meu posicionamento, pois estavam seguindo o protocolo estabelecido ("padrão ouro!") e permaneciam insensíveis às necessidades que apresentei. Tentei compreender o contexto da clínica - muito cheia, com crianças com diferentes necessidades, com uma condução técnica rígida e com alguns profissionais chaves muito sobrecarregados... provavelmente não conseguiriam oferecer um atendimento mais individualizado. Compreendi que era a hora de procurar um outro local que atendesse melhor minha filha.
Os desafios do sistema
O sistema de apoio, infelizmente, está longe de ser ideal. As clínicas de terapia estão sobrecarregadas. Há poucos profissionais disponíveis, muitos deles mal remunerados e percebemos uma alta rotatividade. Isso dificulta a construção de um acompanhamento consistente e especializado para cada criança, considerando que as demandas variam muito de caso para caso.
E as escolas? Ah! As escolas... Nos colégios particulares, é comum que evitem reconhecer as necessidades das crianças, porque isso significa gastos extras com atendimento individualizado. Já as escolas públicas, que muitas vezes contam com profissionais com formação na área de educação inclusiva, enfrentam um desmonte constante, falta de recursos e condições inadequadas para atender essas demandas.
Como pais, ao buscarmos o melhor para nossos filhos, frequentemente somos vistos como “os chatos”. Mas, honestamente? Prefiro ser o chato do que omitir-me diante de algo tão importante. É necessário aproveitar a maior neuroplasticidade das crianças para que elas não percam oportunidades no seu desenvolvimento.
Confie no que você percebe
Esta é a ideia que quero compartilhar: confie nas suas percepções! Você conhece seu filho como ninguém. Escute os profissionais, mas também peça para ser ouvido. Não importa se você não conhece os termos técnicos, fale da maneira que você entende... Dialogue, exponha seu ponto de vista, questione prescrições que não parecem fazer sentido para a realidade do seu filho. Tome as decisões difíceis quando necessário!
E mais: procure outras famílias, crie uma comunidade. Conversar com outros pais que vivem as mesmas lutas ajuda a perceber que não estamos sozinhos. Podemos aprender com experiências de outras pessoas e também contribuir com nossa vivência, fazendo a diferença na vida de nossas crianças.
Acima de tudo, lute por aquilo que você acredita ser o melhor para o seu filho. No fim das contas, é isso que faz a diferença no desenvolvimento dele.
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